乳腺外科診察後、号泣してしまった

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前回はもったいぶった終わり方してすみません<(_ _)>



10月17日に総合診療科受診~11月6日乳腺外科受診までの間、
何をしていたかと言うと、ブログにコンタクトを取ってくれ、
今はブロ友さんでもある、Pさん(あれ?イニシャルじゃなくていい?w)と
情報交換していました。

途中から“顛末を見届けるぞ!”と楽しみながらの交流に(笑)
Pさんには大変感謝しております。1人だったらどうなってたことか;


では、本題。
11月6日乳腺外科受診。

血液で再度CYP2D6遺伝子検査を受けたいのだが、
ここでは検査をやってないということから、
混合診療の話になり、、、、なぜやってないかという話になり、、、、


だんだん思い出した!(ショックのあまり記憶が曖昧だったから)


私、CYP2D6遺伝子検査が混合診療になるとも知らなかったし、
それが病院に不利益?になるなんて、もっと知らなかったし、
だから混合診療について聞きたいのではなくて、
ただただ検査をしたい、ということを話したんだ!


なのに・・・・・・


大きな病院はまずやらないだろうという話になり、(やらない理由は省略)
ブロ友さんは受けてきましたよ、と話したら・・・・


「だから、他で受けてきてくださいよ!!!!!」と叱られてしまった。



いつも楽しいT主治医が声を荒げてる・・・・・

それだけでショックだし、私、最近そういう場面に出くわすと、
無言になる癖があって、急に口をつぐむもんだから、
反対に驚いたように顔を覗かれた。


(そういうことじゃないのに・・・・なんで間違って伝わってるんだろ)


だけど、友達でも彼でもないから、何も言えない。


そしたらT主治医が、クリニック名をいくつか紙に書いてくれて、
「ここらへんだったら、やってるかもしれません」って。


もうその頃はいつものT主治医だったし、
私もいつも通り笑顔で会話した。

その後、37回目のリュープリンを接種し、
がん相談センターへ、遺伝子カウンセラーの方の回答を頂きに行った。



ぐっと気持ちを押し殺して耐えながら。



がん相談センターで担当してくだったYさん、
まだ回答を貰ってないとのことで、次回持越しになった。

それで、さっきの診察での話なんかをしてたら、
Yさんが「ずっとこの事考えて、思い詰めてませんでしたか?」と言った。

その途端、我慢してたものが、がーーーっとダム決壊したかのごとく流れ出て、
号泣してしまった。


「効いていると思うから副作用にも耐えて飲んできたのに
効いてないかも知れないという結果が出てショックですし、
いつも優しい主治医に声を荒げられて、すごくショックです」

と言って、大泣きした。


書いてる今も、思い出して泣いている。



「一度、ちゃんと泣きましょうか」
と、Yさん、ティッシュの箱を渡してくれた。


マスカラ取れちゃうと思いながら、泣いて泣いて泣いて泣いた。




これが、“あんなこと”の真相。


何回かに分けて書くのもなんなので、書いておくが、
11月14日の総合診療科受診の日に、再度がん相談センターに回答を聞きに行ったら、
遺伝子カウンセラーの方も、愛知県内でCYP2D6の遺伝子検査をしている病院を
聞いたことないそうだ。

そこまでまだ一般的ではない検査なんだということが
やっとわかった。

そしてT主治医に教えて貰ったクリニック、1件除いた数軒と、
市立の大学病院と国立病院も問い合わせてみたがやってないとのこと。

まだいくつか尋ねてみようと思う病院はあるのだが、
もう気持ちがとてもついていかないので、現実逃避ばかりしてる毎日だ。


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コメント
この記事へのコメント
キオさん、おはようです。
主治医との話の様子、読んでて悲しくなってきました。
分からないことをはっきりさせたいだけなのに。
効果的な治療をしたいだけなのに。
少なかれ副作用を抱えているんだから効くって確証が欲しいだけなのに。

私も、モニターの結果が送られてきた後
ずっとウツウツとしていました。
途中、婦人科で子宮筋腫の受診もしたりして
子宮+卵巣摘出でAI剤への変更へGO~まで考えていました。←却下された。

半年くらい前からCYP2D6のことが気になってて
定期受診のたびに聞いてた。
モニター当選して検査を受けたって9月にお伝えして
11月末の受診の時に結果を持って行き、
薬の変更を持ち出したときには主治医も仕方ないなあ…って感じだったのかも。
補助療法だから、気持ちが安定する方がいいよねって感じで。

自分から変更を言い出しておいて
今度は、フェアストンの代謝は大丈夫なのか?
とまたまた疑心暗鬼…

主治医もお隣の薬剤師も、薬うんぬん気にせずに
楽しく毎日を暮らした方がいいって考え。
いつも、再発を心配する私に”神のみぞ知る”って言うんだよ~(>_<)

本当に振り回されてしまったけど
何が正解か分からないけど
今の私にできることは、適度な運動と
繊維質をとること、あとは笑うことくらいです。

なかなかスッキリといかないでしょうが
キオさんが今の状態から抜けられますように。
↓ この前の質問。
体内の余分なエストロゲンを排出するんだって。
あとは繊維質なもの。
子宮内膜症の友だちもジョギング始めて
症状が改善してって言うから効くと思うよ。 長々失礼いたしました~
2013/12/05(木) 07:58 | URL | タモ #ypwMLHv6[ 編集]
効いていないかもしれないと思えば
本当に路頭に迷ってしまいますよね。

でも、うちの主治医は、数年前にこの検査が流行ったけれど、
なぜまた今なんですか?と聞いてきた。
この検査自体、乳がん学会では推奨度は低いので、
それだけで判断しないようにと仰っていました。

ナーバスになることは、病気によくないです。
思い切り泣いたら、気分をかえてみましょう。
タモが効いていたとしても、上乗せ何%かの話だと思うし。
それがすべてではないのでは…
効いている人も、効かない人も実際の所のところ、
がんの悪性度や進行度や腫瘍の大きさなどが、
再発や転移の有無に大きくかかわっているような気がします。
2013/12/05(木) 09:02 | URL | ココア #-[ 編集]
おはようございます。
悲しかった出来事って、改めて文字にし直すと
再体験したようになっちゃうんですよね。

変更するのもしないのも、どちらも勇気がいることだから
まだまだ、ゆっくり考えても大丈夫ですよ!
リュープリンもしてるしね☆
現実逃避バンザイです^^

あらら?上のコメントお二人はCYP2D6検査関係!
キオさんのコメント欄にわらわらと集合中~。

私もね、切羽詰まってタクシーの相乗りみたいにw
無理やりキオさんのブログに押しかけて
本当に良かったと思っています。
一人で抱えられなかったし、一人だと偏った情報を集めていたかもしれない。
ん?私の事でいいのかしら?
2013/12/05(木) 10:32 | URL | ぷりんぷりん #-[ 編集]
私も先生と上手く行かなくて、3年も泣き暮らしたから

キオさんの悲しい気持ち良く判ります。先生に不安な気持ちを受け止めて貰いたかったし、これからの事を一緒に考えて欲しかったのよね。
見離したかのような先生の態度や怒っている様子が悲しかったんだよね。

トライアルに来ていた方は主治医に内緒の方がほとんどでした。効かないと判った時点で先生に相談し、効いていたら受けた事も内緒にするって聞きました。

キオさんがやるべき事は、今後をどうするかだわよ。
あとは、キオさんがどうしたいかだから、タモキシフェンが合わない方はフェアストンに変更ありだから
「私は薬を変更したい」って主治医に言えば良いだけだよ。

効いていないかもしれない薬を飲むより効く薬を飲んでしっかりホルモン治療5年間を終了させた方が
「やるだけやったから、これで安心」て思って暮らせると思う。

行動を起こそう!!

2013/12/05(木) 18:48 | URL | すみれ #GKosEEL2[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/12/05(木) 21:01 | | #[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/12/06(金) 22:49 | | #[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/12/07(土) 15:27 | | #[ 編集]
こんばんは~ リコメ遅くなってごめんなさい。
頭が考えること拒否してしまって・・・・
そんなことも言ってられないんですけどね、薬どうするかリュープリンどうするか
決めないといけないので。
そうなんです、トレミフェンに変更して効果がなかったらどうしよう
と思うと、ノルバのままでいいのか・・・なんて考えたりもします。

ちなみに卵巣摘出は私も考えたことがあって、
主治医に随分前にですけど、話したことがあります。同じく却下でした。

神のみぞ知るなんて、占いより適当ですよねー
そんなこと言ったら終わりじゃないの!って。
でも例えばCYP2D6なら、血中のエンドキシフェン計測すればわかるんですもんね。
だから神のみぞではないのに。

適度な運動と食物繊維が余分なエストロゲンを排出するんですね!
私、全く運動してません。高血圧にもいいんだからウォーキングしなきゃです。
教えて頂いて有難うございます。
CYP2D6については、まだまだ記事にします。
2013/12/08(日) 01:36 | URL | キオ #NNZ72WTo[ 編集]
薬の効果はそもそも半分くらいだとおっしゃる先生もいらっしゃいます。
その上代謝が弱いとなると・・・
私のホルモン治療の上乗せ効果は11%もあるんですよ~
と言っても、リュープリンはしているので11%ないとは言えないですよね。

確かに悪性度などリスクの高い低いが、
再発転移に関係しているでしょうね。
もっと楽しいこと考えて免疫力上げないと。。。

2013/12/09(月) 00:07 | URL | キオ #NNZ72WTo[ 編集]
おっしゃる通り、書いて再体験し
それを読み返して再体験し、何度も泣いてしまいました。
今はすっかり大丈夫ですけど~ (立ち直り早い?笑)

そだね、リュープリンやってるんだし、
ゆっくり考えてみようと思う。
ちょうど子宮がん検診の時期なので、ホルモン値を測る意味があるか
質問してみるつもり。

>ん?私の事でいいのかしら?

はい!もちろんぷりんぷりんさんのPであります(*´∀`*)

2013/12/09(月) 00:13 | URL | キオ #NNZ72WTo[ 編集]
そうです、主治医に一緒に考えて貰いたかったんです。
なのに怒って突き放されたように感じて、
思い出す度泣けて泣けて仕方なかったです。
やはり標準治療から外れるのは、厄介なのかな~と実感しています。

薬ですけどトレミフェンに変更するかまだ迷ってます。
主治医は希望があれば変更してもいいと言ってくれてます。
薬のこと、リュープリン延長のこと、もう少し考えてみようと思います。
2013/12/09(月) 00:18 | URL | キオ #NNZ72WTo[ 編集]
こんばんは。
薬の変更はまだ迷っています。主治医は希望ならば変更してもいいと言ってくれてますので、
いつでも変更できるんですけどね。
“がんもどき論”は極論ですよね~ 治る人が治療拒否して残念なことになった場合
責任も取れないのに、印税目的でひどいな~と思います。

再発転移の不安は一生ついて回ると思いますが、
術後しばらくとホルモン性乳がんの場合、5年超えたところが心配ですね。
不安も生きてるからこそ感じられることだと思うと、悪くもないです。
2013/12/09(月) 00:30 | URL | キオ #NNZ72WTo[ 編集]
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